Hace tres semanas, mi novia Amanda y yo nos embarcamos en un viaje único al cofundar Rebirth Ensemble (RE), una empresa de creación de arte con un propósito distinto. Esta asociación está profundamente arraigada en nuestra pasión compartida por el arte visual, que ha sido una fuente de alegría pero también un desafío cada vez más complicado debido a su discapacidad visual y mis problemas de movilidad.
Nuestras discapacidades han influido significativamente en nuestros caminos. No somos sólo supervivientes, creadores y soñadores, sino también personas que hemos aprendido a adaptarnos y encontrar nuevas formas de expresarnos. RE es nuestro faro de esperanza, una plataforma para reavivar nuestras actividades artísticas de manera sostenible.
Desde que comenzó nuestra relación el año pasado, Amanda y yo hemos hablado con frecuencia de explorar nuevamente nuestros dones de artes visuales. Este deseo es profundamente personal, ya que el arte visual fue nuestro primer amor, una forma de expresarnos mucho antes de que nos conociéramos en un taller de artes escénicas dirigido por ART:DIS, un centro de artes para personas con discapacidad aquí en Singapur.
Para Amanda, el arte era un pasatiempo preciado. Cuando era más joven tenía algo parecido a una carrera en artes visuales, pintando junto a mi difunto hermano, Isaac, quien, como yo, tenía distrofia muscular de Duchenne. Encontramos consuelo en crear arte juntos, incluso utilizando nuestras obras para recaudar fondos para la Asociación de Distrofia Muscular (Singapur).
Pero a medida que nuestras condiciones progresaron, se nos hizo más difícil sostener un pincel. Perder la habilidad fue como perder una parte central de mi identidad. Pero aunque eventualmente tuvimos que dejar de lado nuestros sueños de dedicarnos a las artes visuales a tiempo completo, el deseo de regresar nunca me abandonó.
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Liberar el potencial de los artistas con discapacidad
Si bien Duchenne me ha costado mucho, también me ha enseñado resiliencia y creatividad para encontrar nuevas formas de reinventarme. A principios de octubre, Amanda y yo nos reunimos con un amigo y colega defensor de la discapacidad que dirige una nueva empresa de redes sociales para mejorar la representación de las personas discapacitadas. Antes de eso, compartí con él nuestro sueño colectivo de revivir nuestras actividades artísticas con el nuevo apoyo mutuo y aprovechar nuestra creatividad para hacer arte que desafíe las percepciones de lo que los artistas con discapacidades pueden hacer y lograr juntos.
Inspirado por nuestra visión compartida, nos invitó a montar un estudio de arte en la oficina de la incubadora de su empresa. El momento no podría haber sido mejor, ya que Amanda y yo estábamos en una encrucijada, sin saber si valdría la pena seguir adelante con esto. Pero el entusiasmo de nuestro amigo nos animó a dar este acto de fe y nos armamos de valor para presentar nuestra idea a la oficina. Les encantó nuestra visión y conseguimos un espacio de trabajo al que nos mudaremos en diciembre.
Rebirth Ensemble significa precisamente lo que sugiere su nombre: un renacimiento. Es una segunda oportunidad para Amanda y para mí de construir un futuro en las artes visuales. Amanda será mis brazos y mis piernas en este viaje, y yo seré sus ojos y su visión. Juntos somos más que la suma de nuestras partes. La palabra “conjunto” significa nuestra identidad como colaboradores: amantes del arte que aspiran a realizar un cambio positivo en el arte convencional e impulsar la inclusión de la discapacidad.
RE es más que un negocio. Es una plataforma con la misión de desbloquear el potencial de los artistas con discapacidad y crear obras que enriquezcan el panorama de las artes creativas. Nuestro objetivo es hacer arte que trascienda generaciones: arte que no sólo se vea sino que se experimente. Imaginamos crear piezas que puedan tocarse, sentirse, escucharse y sumergirse en ellas, haciéndolas accesibles a un público más amplio. Nuestro modelo de negocio está diseñado para respaldar nuestra misión, y una parte de nuestros ingresos se reserva para apoyar a artistas con discapacidades y abogar por la inclusión social.
Después de nuestra conversación, mi amigo sugirió hacer que la caligrafía fuera accesible para audiencias ciegas como Amanda, tal vez usando impresoras 3D para darle vida a las letras texturizadas. Esto nos recordó que el arte no es sólo un medio visual. Se trata de contar historias, conexión y experiencia. Queremos que las energías renovables sean una vía para explorar tales posibilidades. Además de pinturas, esperamos crear artículos y recuerdos de diseño, ampliando los límites de cómo se experimenta el arte.
Si bien Duchenne es un compañero constante en mi vida, no es el final de mi historia. Más bien, es la fuerza impulsora detrás de todo lo que hago. Alimenta mi compromiso de crear arte que hable de la condición humana. A medida que nos mudamos a nuestra nueva oficina, sabemos que este viaje es solo el comienzo.
Habrá desafíos y el éxito no sucederá de la noche a la mañana. Necesitamos trabajar duro y nuestras limitaciones nos frenarán. Pero el espíritu de RE es seguir superando esas dificultades y creer en nuestra capacidad de crear un legado a través de nuestro arte.
Nota: Muscular Dyscracy News Today es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento, diagnóstico ni tratamiento médico. Este contenido no pretende sustituir el asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado si tiene alguna pregunta sobre una afección médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni demore en buscarlo debido a algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dyscracy News Today ni las de su empresa matriz, Bionews, y tienen como objetivo generar un debate sobre cuestiones relacionadas con la distrofia muscular.